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domenica 1 novembre 2009

La forza di una vita fragile

Di fronte all'eventualità di un figlio portatore di handicap, ci sono genitori che non si sentono in grado di sostenere il peso delle difficoltà permanenti che ciò comporta e ce ne sono altri convinti di scegliere il meglio per la loro sfortunata creatura evitandole di nascere.  

In entrambi i casi abortire appare come l'unica decisione razionale, assolutamente irreprensibile. Molti, anzi, giudicano il sì alla vita in simili condizioni come una scelta irresponsabile ed egoista, biasimano i genitori che accettano di far nascere un figlio se questo significa condannarlo a un'esistenza limitata, priva di prospettive e dipendente dall'assistenza altrui e li rimproverano per gli «inutili» oneri economici che con la loro decisione impongono alla collettività.
Sophie Chevillard Lutz ha trovato le parole per spiegare invece le ragioni della vita che hanno indotto lei e suo marito a dare alla luce una bambina, la piccola Philippine, sapendola affetta da un gravissimo polihandicap di origine cerebrale.
In effetti Philippine non parla, non vede bene, non è in grado di mangiare e di stare in piedi da sola e deve essenzialmente ai sensi del tatto e dell'udito il proprio rapporto con il mondo che la circonda: all'età di sette anni ha la capacità di comunicare di un neonato di pochi mesi e non vi sono speranze che la situazione possa migliorare sensibilmente.
Perché allora farla vivere? È semplice. «Non si sono mai visti un uomo e una donna generare una cosa diversa da un essere umano», scrive Sophie Chevillard Lutz, e quindi la sua piccola Philippine, pur nella fragilità della sua vita incompleta, ha piena dignità umana e inalienabili diritti inerenti alla propria condizione di persona, incluso quello di esistere e di ricevere tutte le attenzioni e le cure possibili.
Né può un genitore decidere la morte di un figlio: «Chi può scegliere tra un figlio handicappato e un figlio morto? Non ho scelto di avere una bambina handicappata. Ho deciso di lasciarla vivere fino alla morte naturale. So di aver scelto ciò che penso sia, nel profondo, il rispetto assoluto dovuto alla vita di ogni persona, chiunque essa sia. Non posso decidere quando la mia bambina morirà».
La forza di una vita fragile. Storia di una bambina che non doveva nascere è il titolo del libro, edito da Lindau, scritto da Sophie per raccontare la propria dolorosissima e faticosa esperienza e spiegare le proprie ragioni. Lo ha fatto con tale forza e commovente passione da meritare la vittoria del Premio letterario Donna & Vita, quest'anno alla sua prima edizione, istituito dall'associazione Scienza & Vita Pontremoli-Lunigiana con il patrocinio del Dipartimento delle Pari Opportunità-Presidenza del Consiglio per promuovere opere letterarie e saggi che sottolineino l'alleanza della donna con la vita e la naturale capacità femminile di donare e difendere la vita.
«La nostra società migliora nel suo senso di umanità non quando sopprime i deboli ma quando li accoglie. Nel mondo animale è la legge del più forte che prevale: il debole è eliminato o abbandonato. Che cosa impedisce allora all'uomo di adottare questa stessa legge? - si domanda Sophie difendendo il valore della persona di sua figlia e il proprio impegno ad aiutarla a vivere - non è forse proprio dell'uomo di accogliere la debolezza e persino di proteggerla? Non costituisce questo la sua dignità? Non è questo che rende la vita sopportabile?»
Le sue sarebbero domande retoriche se potenti movimenti d'opinione non cercassero di dimostrare che invece l'eugenetica è una conquista sociale e civile e addirittura che la vita umana sul pianeta è una disgrazia e che ormai ogni nuovo nato rappresenta un fardello troppo pesante per un mondo esausto, tanto più se sano e quindi capace di vivere intensamente e a lungo. La prospettiva di Sophie, il suo rifiuto di giudicare quali vite meritino di essere vissute e quali no, restituiscono all'uomo un valore e una missione irrinunciabili.




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